Verletzlich wie ein Schmetterling – Prominenter Besuch an der Regine-Hildebrandt-Gesamtschule Birkenwerder

Ein ganz normaler Schultag Anfang Oktober sollte zu einem ganz besonderen Tag in Evelinas Leben werden: Im Rahmen der Dreharbeiten zum 24. RTL-Spendenmarathon (Start Donnerstag, 21.11.2019 um 18.00 Uhr) überraschte "RTL – Wir helfen Kindern"-Patin Victoria Swarovski Evelina und ihre gesamte Klasse in der Regine-Hildebrandt-Gesamtschule in Birkenwerder. Evelina, von ihren Mitschülerinnen und -schülern "Evi" genannt, ist ein so genanntes Schmetterlingskind und leidet seit ihrer Geburt an der genetisch bedingten Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa (EB).

Jeder Verbandswechsel bei der 13-Jährigen dauert drei bis vier Stunden, unzählige Blasen an dem zierlichen Mädchenkörper müssen aufgestochen werden, bevor mit Salben und Binden vorsichtig die betroffenen Stellen versorgt werden können. Mund und Speiseröhre sind auch betroffen, so dass Evi nur weiche Kost essen kann und zusätzlich über eine Magensonde ernährt wird. Ihre Finger und Zehen sind bereits verformt. In Deutschland leben mehr als 2.500 betroffene Kinder, schätzungsweise 1.000 von ihnen sind schwer betroffen. Epidermolysis Bullosa ist unheilbar.

Einen Tag verbrachte Victoria Swarovski an der Seite von Evi. „Das war nicht nur für Evelina ein wahrer Glücksmoment, sondern auch für die gesamte Klasse und Schule etwas ganz Besonderes. Es ist wichtig, dass die Aufmerksamkeit auf unsere Schülerinnen und Schüler gerichtet wird, die ihren Alltag mit schweren Krankheiten tapfer stemmen. Evelina ist eine von ihnen“, sagt Schulleiterin Kathrin Voigt.

Victoria Swarovski zeigte sich von Evelinas Schicksal erschüttert. „Evis Schicksal geht mir wirklich nahe. Ich habe nicht gewusst, dass es diese schreckliche Krankheit gibt. Ihre Haut ist so verletzlich wie ein Schmetterlingsflügel, jeder Druck, jeder Stoß löst eine Blase aus“, sagte Victoria Swarovski, nachdem sie Evi und ihr Schicksal kennengelernt hatte.

Nach der Schule ging es gemeinsam mit Evis Vater Georgi (70) im Familienwohnmobil nach Hause. Dort musste dringend der Verband an Evis Beinen gewechselt werden. An beiden Knien war schon Eiter durch den Verband gedrungen. Victoria Swarovski packte mit an. Doch beim Anblick der offenen Wunden flossen Tränen. „Entschuldige Evi, dass ich weine. Ich denke gerade daran, welche Schmerzen du jeden Tag erleidest. Du bist so tapfer und stark. Du bist die Stärkere von uns beiden: Ich weine hier herum und du nicht. Manchmal bin ich eine echte Heulsuse. Es ist so schlimm, dass man diese Krankheit nicht heilen und nur so wenig tun kann!“, sagte die 26-jährige Moderatorin ergriffen.

Mit den Spenden, die durch den Einsatz zusammenkommen, sollen im Kinderkrankenhaus "Auf der Bult" in Hannover und im Kinderpalliativzentrum in Datteln Verbandszimmer eingerichtet und medizinische Ausstattung angeschafft werden. Außerdem soll ein Fahrzeug für eine mobile Krankenschwester erworben werden, die betroffene Familien begleitet und im häuslichen Bereich professionell unterstützt.

„Nach diesem Tag bei Evelina, Angelina und Georgi habe ich nur noch eines zu sagen: Schmetterlingskinder wie Evi brauchen eine optimale Versorgung. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie es für mich wäre, wenn meine kleine Schwester so krank wäre. Es ist nicht einfach, zuzuschauen, wenn ein geliebter Mensch so viele Schmerzen hat“, resümiert Victoria Swarovski.

Hintergrund

Epidermolysis Bullosa ist eine seltene, genetisch bedingte Krankheit, bei der Blasen auf der Haut gebildet werden. Diese entstehen durch Druck oder Reibung oder werden auch durch Stresssituationen ausgelöst. Betroffene werden als "Schmetterlingskinder" bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist. Die ständige Neubildung von Blasen und damit einhergehende offene Wunden können zu Verwachsungen der Finger und Zehen und auch zu deren Verlust führen. Der Mund, die Augen, die Speiseröhre, der Magen-, Darm- und Urogenitaltrakt, die Atemwege oder die Lunge können ebenfalls betroffen sein. Kauen und Schlucken verursachen starke Schmerzen und sind mitunter nicht möglich. Oft reicht schon ein einfacher Händedruck, um Blasen entstehen zu lassen.

In Deutschland leben mehr als 4.700 Betroffene, schätzungsweise 2.000 von ihnen sind schwer betroffen. Die Krankheit ist bis heute unheilbar und stellt für die Erkrankten eine ernsthafte medizinische, psychische und soziale Herausforderung dar und bedeutet eine lebenslange Belastung für die Kinder und Familien. Große Probleme entstehen bei sonst alltäglichen Dingen, zum Beispiel beim Gehen und Greifen, beim Essen und bei der Körperpflege.

Obwohl die Ursachen der EB weitgehend bekannt sind, bestehen kaum Möglichkeiten für ursachenbezogene oder -behebende Therapien. Diese beschränken sich auf die Behandlung der auftretenden Symptome sowie die Versorgung der verwundeten Hautpartien. Ein hoher Pflegeaufwand mit häufigem Verbandswechsel, Entleerung der Blasen mit sterilen Kanülen und Behandlung offener Wunden ist für die Betroffenen alltäglich. Ein Verbandswechsel ist je nach Schweregrad sehr aufwendig und kann mehrere Stunden dauern – oftmals brauchen die Kinder und Jugendlichen täglich beziehungsweise alle zwei Tage einen neuen Verband. Darum ist es wichtig, wie geplant einen Raum mit einer angenehmen Atmosphäre und entsprechender Einrichtung zu schaffen.

"RTL – Wir helfen Kindern": Mehr als 171 Millionen Euro seit 1996

Seit 1996 engagiert sich RTL für Not leidende Kinder in Deutschland und der ganzen Welt. In zahlreichen Aktionen wird das ganze Jahr gesammelt. Sämtliche Kosten für Personal, Produktion und Verwaltung, die rund um die "Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e. V." entstehen, trägt im Wesentlichen die Mediengruppe RTL Deutschland. Auch die erwirtschafteten Zinsen dienen zur Deckung der bei der Stiftung anfallenden Verwaltungskosten. So kann die "Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e. V." garantieren, dass jeder Cent der Spendengelder ohne Abzug bei den Kinderhilfsprojekten ankommt. Dafür stehen "RTL – Wir helfen Kindern" und der RTL-Spendenmarathon seit 1996. Jedes Jahr wird die Stiftung durch das Deutsche Zentralinstitut für Soziale Fragen (DZI) geprüft und erhält Jahr für Jahr das begehrte DZI-Spendensiegel. In den vergangenen Jahren konnten so mehr als 171 Millionen Euro gesammelt werden. "RTL – Wir helfen Kindern" förderte damit hunderte Kinderhilfsprojekte, mit denen zehntausenden Kindern in Deutschland und aller Welt so nachhaltig geholfen werden konnte.

Spendenkonto:

Empfänger: Stiftung RTL
Konto: DE55 370 605 905 605 605 605
Bank: Sparda-Bank West
BIC: GENODED1SPK

Oder online unter www.rtlwirhelfenkindern.de

 

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
1985 gegründet von einer betroffenen Ärztin, einigen Epidermolysis Bullosa (EB)-Patienten und Eltern von Kindern mit EB. Die IEB e. V. DEBRA Deutschland arbeitet bundesweit und berät EB-Betroffene und ihre Angehörigen in allen medizinischen und rechtlichen Fragen gemeinnützig und neutral.

 

"RTL – Wir helfen Kindern"
Maren Mossig
Telefon 0221 78870305
mossig@diepressetanten.de

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
Susanne Köhl und Bettina Höflein
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf
Telefon: 06461 9260887
ieb@ieb-debra.de
www.ieb-debra.de